Těhotenství probíhalo bez komplikací. Porod byl dlouhý, ale nic nenasvědčovalo tomu, že by jejich syn měl vyrůstat jinak než ostatní děti. Až postupně začaly přicházet první pochybnosti, vyšetření a nejistota. Definitivní odpověď přinesla až genetika o mnoho let později. Přesto rodiče od začátku věděli, že chtějí jediné, aby jejich syn Áďa žil naplněný život. Navštěvoval běžnou školu, vyrůstal se sourozenci a díky osobní asistenci mohl být součástí každodenního dění své rodiny. 

„Nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco jinak,“ vzpomíná maminka. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Až samotný porod byl dlouhý a vyčerpávající – od pátku do pondělního rána. Nakonec se Áďa narodil přirozeně v pondělí v 7:10 s výborným apgar skore, měl 10 bodů. „Byl naše první miminko, takže jsme měli spoustu času se mu věnovat.“ Byl kojený, rostl a přibýval na váze přesně, jak měl. Zlom přišel kolem pátého až šestého měsíce. Na setkání s dalšími maminkami si fyzioterapeutka všimla, že Áďa používá jiné pohybové vzorce. Například byl mezi dětmi první, kdo pásl koníčky, ale dělal to jinak. Říká se tomu náhradní vývojové vzorce. Začala kolečka vyšetření – neurologie, specializovaná pracoviště, magnetická rezonance. První diagnóza zněla: dětská mozková obrna. Jenže vyšetření tomu úplně neodpovídala. Mozek byl na snímcích bez nálezu.

„Dlouho jsme nevěděli, co mu doopravdy je. Říkali jsme si: magnetická rezonance je čistá, takže to zrehabilitujeme a bude vše v pořádku.” Definitivní odpověď pak přišla až v Áďových dvanácti letech. Genetická vyšetření potvrdila velmi vzácné onemocnění GNAO1 – poruchu genu, který ovlivňuje řízení pohybu. 

„Najednou jsme měli diagnózu. Ale náš Áďa se tím nezměnil,“ říká o situaci před mnoha lety Áďova maminka. 

Komunikace 

„Byly moc jednoduché. Neodpovídaly tomu, co chtěl sdělit,“ popisuje situaci Áďova maminka. Áďa měl vlastní zájmy, chtěl reagovat, vybírat si, sdílet své preference. Jednoduché symboly pro jídlo nebo základní potřeby nedokázaly zachytit jeho myšlenky. Rodina si proto začala vytvářet vlastní systém komunikace. Používali jednoduché znaky, gesta, později i rozsáhlejší komunikační pomůcky. Klíčovým momentem bylo pořízení počítače s oční kamerou.

„Najednou měl možnost vyjádřit se. Vybrat si. Reagovat.“ Mohli spolu komunikovat mnohem svobodněji. Pro rodiče bylo důležité, aby lidé kolem něj viděli nejen jeho omezení, ale i jeho schopnosti. Nebyl to kluk, který by nevnímal. Jen potřeboval jinou cestu, jak to ukázat. Rozuměl rozhovorům, reagoval na situace, měl své preference i smysl pro humor. Miloval vrtulníky. Mapy, vlaky, veškerou techniku.

Sourozenci 

Když byly Áďovi necelé dva roky, narodila se Amálka. Později přišel na svět David. Sourozenci vyrůstali spolu. Amálka měla k Áďovi od mala blízko. Pomáhala, podávala věci, byla přirozeně pečující. David měl jiný styl. Nepáral se s ním. Neulevoval mu. Bral ho jako bráchu. Stavěl mu dráhy s vláčky, hrál počítačové hry, kde létal s vrtulníky. Aďa ho pozoroval a motivoval, zapojoval ho. Nemusel sice všechno zvládnout fyzicky, ale i to byla součást hry.

Nebyl pro ně někdo jiný. Byl to jejich bratr. „Chceš hračku? Tak si ji vem! Nejde to? Tak se snaž.“ Dokázali se kočkovat, jako běžní sourozenci. 

Kolenoball

Pro rodiče bylo důležité, aby vyrůstal mezi ostatními dětmi. Navštěvoval běžnou mateřskou i základní školu s podporou asistence. Děti ho přijaly přirozeně. Jednou o přestávce hráli kluci fotbal. Klekli si na kolena a hráli tak, aby mohl být s nimi. Nebyl to pokyn učitele. Byla to jejich vlastní iniciativa. Prostě chtěli, aby byl součástí hry. Asistentky mu pomáhaly, ale dávaly mu prostor být naplno spolužákem.

Operace nám dala čas 

Ve dvanácti letech (2019) prodělal Áďa závažný stav – status dystonicus, kdy tělo vykonává nepřetržité nekontrolovatelné pohyby. Záškuby těla byly nepřetržité a bez jakékoli možnosti je ovládat. Adam nemohl ani spát. Byl hospitalizován a po dlouhém a náročném rozhodování, jako nejmladší pacient podstoupil operaci hluboké mozkové stimulace (DBS). Operace hluboké mozkové stimulace přinesla několik let větší stability. Nekontrolované pohyby ustoupily a Áďa mohl znovu fungovat v běžném rytmu rodiny. Postupně se ale genetické onemocnění začalo projevovat jiným způsobem. 

Jeho tělo bylo dlouhodobě vystavené zvýšenému svalovému napětí. To vedlo k ortopedickým komplikacím – začaly se objevovat luxace kyčlí, výrazné křivení páteře a zkracování šlach. Pohyb byl čím dál bolestivější. Rodina opakovaně konzultovala možnosti operací kyčlí. Zvažovalo se, zda by chirurgický zákrok mohl přinést úlevu. Situace však byla složitá – jeho základní neurologický stav neumožňoval dlouhodobou imobilizaci a rekonvalescence by byla velmi náročná. Bolest se postupně stala každodenní součástí jeho života. Lékaři proto přistoupili k postupné úpravě medikace. Nejprve běžná analgetika, později silnější léky. V posledních letech užíval i opiátové náplasti a kapky, které měly bolest tlumit a umožnit mu alespoň částečný komfort. Přestože tělo postupně sláblo, jeho mysl zůstávala přítomná. Rodina dál hledala rovnováhu mezi léčbou, kvalitou života a každodenní radostí.

Bylo to místo, kde se cítil dobře

Důležitou součástí Áďova života byly také odlehčovací pobyty ve středisku Kociánka na Březejci u Velkého Meziříčí. Poprvé se o něm rodiče dozvěděli díky jeho asistentce, která tam jezdila pracovat. Rozhodli se místo navštívit a hned při první návštěvě cítili, že by tam Áďovi mohlo být dobře. Bylo to krásné prostředí, klid, příroda a hlavně lidé, kteří k dětem přistupovali s respektem. Áďa tam začal jezdit na odlehčovací pobyty. Měl tam svůj prostor, vlastní program a lidi, kteří ho znali a rozuměli mu. Pro rodiče to znamenalo nejen možnost odpočinku, ale také jistotu, že je o něj dobře postaráno. Tyto pobyty jim umožňovaly věnovat se i jeho sourozencům, být spolu jako rodina jiným způsobem a načerpat sílu do další péče. „Věděli jsme, že je tam v dobrých rukou. A pro něj to byla další zkušenost, další prostředí, další vztahy,“ hodnotí pozitivně odlehčovací pobyty Áďova maminka. Odlehčovací služby se tak staly důležitou oporou nejen pro Áďu, ale i pro celou rodinu.

Osobní asistence 

Osobní asistence u nich doma fungovala jako pevná součást každodenního režimu. Asistentky se střídaly – nebyla to jedna osoba, ale tým několika žen, které Áďu znaly. Díky tomu, když jedna nemohla, zastoupila ji jiná a rodina nemusela řešit výpadky v péči. Ráno tatínek odvezl Áďu do školy. Tam si ho převzala asistentka, která s ním zůstávala během výuky i po ní. Pomáhala mu s jídlem, přesuny, komunikací i aktivitami. Odpoledne s ním šla na procházku nebo pokračovala v programu doma. Rodiče si ho přebírali až později odpoledne a večer už s ním byli sami. „Když jedna asistentka vypadla, nebylo to jen na nás. Nemuseli jsme rušit práci ani řešit krizové situace,“ popisuje situaci Áďův táta.

Každá asistentka přinášela něco jiného. Některá byla víc organizační, jiná hravější, další důslednější. Áďa měl kolem sebe víc osobností a víc podnětů. Nebyl jen s rodiči. Pro rodiče to znamenalo zásadní věc – nevyhořeli. Mohli dál vést své podnikání, být s ostatními dětmi, věnovat se jim individuálně. Osobní asistence jim pomáhala hlavně během pracovních dní. Odpoledne a večery už patřily rodině. Když se vraceli z práce a byli s Áďou sami. Tatínek s ním často jezdil na vlaky, které Áďa miloval. Stáli spolu u kolejí a sledovali příjezdy a odjezdy. Maminka s ním trávila klidnější chvíle doma – povídali si, dívali se na pohádky a byli spolu. O víkendech fungovali jako běžná rodina. Jezdili na výlety a navštěvovali přátele. 

Pak se to zlomilo 

Na podzim 2024 se Áďův stav náhle zhoršil. Objevil se znovu těžký status dystonicus. Tělo bylo v nepřetržitém napětí. Nemohl spát ani nabrat sílu. Byl přijat do nemocnice. Lékaři navrhli další krok – zavedení baklofenové pumpy. Přístroj, který dávkuje lék přímo do páteřního kanálu a pomáhá uvolnit svalové napětí. Cílem nebylo „vyléčit“, ale zmírnit bolest a zlepšit kvalitu života. 

Operace proběhla v září. Původně se předpokládalo, že hospitalizace bude krátká, ale situace se zkomplikovala. Objevily se pooperační obtíže a bylo nutné se k zákroku vrátit. Pobyt v nemocnici se protáhl téměř na měsíc. Než se však pumpa stihla plně nastavit a ukázat svůj efekt, začal se Adamův stav zhoršovat.  Znovu se vrátil status dystonicus. Lékaři upravovali medikaci, kontrolovali funkci pumpy i neurostimulátoru. Technicky vše fungovalo. Přesto se stav nedařilo zastavit. Po několika týdnech bylo zřejmé, že léčba nepřináší zlepšení. Status dystonicus trval, tělo bylo v permanentním vyčerpání. Lékaři s rodiči otevřeně mluvili o dalším postupu. Cílem už nebylo nemoc porazit. Cílem bylo, aby Áďa netrpěl. Rodina se rozhodla pro paliativní sedaci – aby mohl být v klidu, bez bolesti. Personál nemocnice se choval citlivě a s respektem. Rodina od personálu cítila velkou podporu. V posledních Áďových dnech za ním přišly i jeho osobní asistentky. Každá z nich byla součástí jeho života. Všichni dostali možnost se rozloučit.

„Jsme rádi, že jsme všichni, my rodiče, naše děti i další blízcí měli možnost trávit s Aďou jeho poslední dny, za opory a empatického přístupu personálu nemocnice. Tyto momenty pro nás jsou nenahraditelnou vzpomínkou,“ uzavírá Áďův životní příběh jeho maminka.