Otevřený rozhovor o přáních a obavách může přinést úlevu nemocnému i Vám. V článku se dozvíte, jak s blízkým mluvit o závěru života, co je dříve vyslovené přání (DVP) a proč ho řešit včas, jak respektovat rozhodnutí nemocného i v těžkých situacích a kde hledat podporu.

Právo být slyšen: Pacient má právo být lékařem informován o svém zdravotním stavu, navrženém postupu a má možnost vyjádřit názor. Pak i doma postupně domýšlí souvislosti a důsledky. Svým blízkým můžete v tomto přemýšlení velmi pomoci.

Tip: Právo na informace a informovaný souhlas: https://www.umirani.cz/rady-a-informace/pravo-na-informace-a-informovany-souhlas

Jak mluvit s nemocným o jeho přáních a obavách

Možná si kladete otázku, kolik času ještě zbývá. Tytéž starosti si v hlavě nosí i nemocný, ale možná se je obává vyslovit. Buďte vnímaví, pokud potřeby sděluje skrytě či symbolicky, Mluvit o těchto tématech není snadné. Přesto právě otevřenost pomáhá nést situaci společně. Jak doporučuje publikace Rady pro závěr života (ke stažení v levém sloupci), je lepší hovořit pravdivě a přiměřeně otevřeně, než chlácholit a vytvářet nereálnou naději.

Jak zapojit rodinu:

Hledejte potřebné informace. Představte možnosti péče v tomto období života a nabídku pomoci tak, aby se nemocný mohl rozhodnout. Postupujte citlivě, ať ho nezahltíte informacemi. Navazujte na sdělení, která nemocnému poskytl lékař.

Lidé s nevyléčitelným onemocněním často řeší nejen léčbu, ale i vztahy, důstojnost  či strach ze ztráty kontroly. Bilancují svůj život, ale trápí je řada praktických každodenních záležitostí kolem sebepéče. Jak to bude dál až toto či ono nezvládnu? Co bych si přál? Otevřený rozhovor jim umožňuje lépe se vyrovnat s realitou a naplánovat si věci, které jsou pro ně důležité (např. rozloučení, uspořádání osobních záležitostí).

Co Vám může v rozhovoru pomoci:

• Posazení se k blízkému, klidné dýchání, jemný tón hlasu, oční kontakt.
• Nejdříve se zeptejte, pak aktivně naslouchejte (celkově více poslouchejte, než mluvte).
• Nechte nemocného určovat tempo a téma. Rozvíjejte, co sám otevírá.
• I společné mlčení má svůj hluboký význam.
• Často nebude stačit jediný rozhovor.
• konverzační karty, např. Řekni mi od Centra paliativní péče, mohou pomoci otevřít složitá témata.

Ptejte se otevřeně a citlivě na přání i představy:

Volte věty typu: Už jsi přemýšlel o…, Co očekáváš…, S čím Ti mohu pomoci… Naslouchejte bez opravování a uklidňování za každou cenu. Na vyřčené nemusíte reagovat řešením, naopak stačí jen být. Věty typu „To bude dobré“ mohou zavírat dveře k opravdové blízkosti. Raději řekněte:

• „Co je pro Tebe  teď nejdůležitější?“
• „Potřebuješ uspořádat nějaké záležitosti?“ „Mohu Ti pomoci dořešit…?“
• „Přeješ si, aby za Tebou přicházeli příbuzní, přátelé?“ „Mám Ti přivést někoho, s kým chceš mluvit?“ „Chceš se někam se podívat, něčeho se dožít (narození vnuka…)?“
• „Z čeho máš největší obavy?“
• „Jak by sis přál/a, aby péče vypadala, pokud by se stav zhoršil?

Přiznejte i vlastní nejistotu nebo pláč. Upřímnost posiluje důvěru. Akceptujte, že se přání mohou v průběhu času měnit.

Zeptejte se, jaké má váš blízký představy o posledním rozloučením a pohřbu - jaký chce oděv, hudbu, koho pozvat apod. Ulehčí vám to starosti v náročném období bezprostředně po ztrátě. S takovým rozhovorem může pomoci portál mojesmrt.cz od Cesty domů. Nebo si stáhněte a vyplňte tento formulář od Nadačního fondu Vrba.

Co je dříve vyslovené přání (DVP) a proč ho řešit včas

Dříve vyslovené přání (DVP) je dokument, ve kterém člověk předem vyjádří, jakou zdravotní péči si do budoucna přeje nebo nepřeje v situaci, kdy už by o sobě nemohl rozhodovat. Může ho sepsat kdokoliv a kdykoliv. Obvykle se ale sepisuje s těžce nemocnými pacienty. DVP neruší odpovědnost lékaře za odborné rozhodování (nelze si přát a vyžadovat výkony, které nejsou indikované). DVP není ani absolutně závazné. DVP se uplatní pouze tehdy, když člověk není schopen souhlas/nesouhlas vyjádřit. DVP může pacient zrušit.

Může se týkat konkrétního zákroku, například:

• souhlasu nebo odmítnutí některých postupů (přístrojová podpora životních funkcí včetně umělé výživy a hydratace, dialýza (a má se zavedená ukončit?), PEG sonda, podávání antibiotik…),
• být/nebýt v konečné fázi svého onemocnění oživován pomocí resuscitace,
• v posledních dnech života přání tišení symptomů doma nikoli převoz ZZS do nemocnice
• přání prodlužování života za každou cenu bez ohledu na jeho kvalitu.

Jak sepsat dříve vyslovené přání

• Zákon rozlišuje dvě varianty DVP. První si člověk píše sám jako svůj dokument, podpis musí být úředně ověřen. Nedílnou součástí je písemné poučení lékařem. Takové DVP má platnost před stavem nouze, kdy má normálně zdravotník zachraňovat život. DVP je dobré vyhotovit v několika kopiích. Jednu má mít u sebe pacient. Další by měla být založena do zdravotní dokumentace u praktického lékaře. Jednu kopii může mít osoba, se kterou je úzce v kontaktu (blízký, soused). Na nich bude, aby DVP zdravotníkům předali.
• Druhá možnost je DVP vepsané do zdravotnické dokumentace při přijetí do péče či během hospitalizace. Vyžaduje opět písemné poučení lékařem. Záznam podepíše pacient, sepisující zdravotník a svědek. Platné je pouze pro konkrétního poskytovatele zdravotních služeb, kde bylo sepsáno.
• Kromě DVP existuje pro zdravotní péči také zástupný souhlas.
• Pro možnost řešení obecných (nejen zdravotních) záležitostí existují podle občanského zákoníku tři varianty předběžného prohlášení (projev obecné vůle do budoucna, určený zástupce, ustanovený opatrovník).  Informace v DVP (bylo-li v minulosti sepsáno) je pro rozhodování zástupce (opatrovníka) závazná.
• Pozor: DVP má zákonem dané náležitosti, proto je vhodné jeho sepsání konzultovat s lékařem nebo právníkem.

Proč je důležité řešit DVP včas?

• Nemocný na rozhodování a dobrou formulaci přání potřebuje čas, sílu a jasnou mysl. Také na rozhovory s lékařem je potřeba klidné období.
• Včasnou a otevřenou a komunikací v rodině lze zabránit pozdějším nepříjemným překvapením, nedorozuměním a následným náročným či konfliktním situacím.

Informace o DVP najdete přehledně na portálu Umírání.cz: Dříve vyslovené přání: https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovene-prani

Jak respektovat přání nemocného i v těžkých situacích

Respektování přání neznamená, že s nimi vždy musíte souhlasit. Znamená to přijmout, že nemocný má právo rozhodovat o svém těle a péči. V praxi to může být náročné, například když si nemocný nepřeje další léčbu, ale Vy byste chtěli „zkusit ještě všechno“. V takových chvílích pomáhá:

• Vrátit se k tomu, co je pro nemocného hodnotou. Je to délka života nebo jeho kvalita?
• Opřít se o předem vyjádřená přání.
• Zapojit lékaře nebo paliativní tým do společné porady.
• Uvědomit si, že každý (pečující i nemocný) má své emoce, své potřeby a své limity.

Cílem není vzdát péči, ale zaměřit ji na to, co nemocnému skutečně pomáhá – například na tlumení bolesti, klid, blízkost rodiny.

Kde hledat podporu a informace

Na rozhodování o péči v závěru života nemusíte být sami. Pomoci mohou:

• Praktický lékař a specialista – vysvětlí možnosti léčby i prognózu.
• Domácí hospicová péče – podpora doma, dostupnost týmu (lékař i sestra, psycholog, duchovní…).
• Sociální pracovník – poradí s právními a organizačními otázkami.
• Portál Umírání.cz – srozumitelné informace o rozhodování v závěru života a pohledu nemocného i blízkých.
• Průvodce budoucí péčí (Paliativní centrum) – praktický nástroj, který Vás provede otázkami typu „Co je pro mě důležité?“ a pomůže strukturovaně mluvit o budoucí péči:
  https://paliativnicentrum.cz/projekty/pruvodce-budouci-peci
• Duchovní, kněz, pastor
• Psycholog (https://czap.cz/, https://hedepy.cz/, https://nevypustdusi.cz/kde-hledat-pomoc/)

Na závěr

To, že se zajímáte o přání svého blízkého, je výrazem úcty a odpovědnosti. Otevřený rozhovor může být náročný, ale často přináší úlevu oběma stranám. Zkuste udělat první krok citlivě, v klidu a s vědomím, že i malé otázky mohou otevřít důležitá témata.