Rozhodnutí pečovat o vážně nemocné dítě doma až do jeho posledních dní je láskyplné a odvážné. Přináší zodpovědnost a emoční i fyzickou náročnost. Naštěstí existují služby, které vás touto náročnou etapou provedou.  

Co je mobilní hospic a jak pomáhá

Mobilní hospic je služba, která umožňuje zůstat dítěti v domácím prostředí obklopenému blízkými, aniž by došlo ke snížení kvality zdravotní péče. Péče je nastavena tak, aby dítě netrpělo bolestí ani jinými nepříjemnými příznaky.

S čím vám mobilní hospic pomůže:

• Lékař a zdravotní sestra jsou dostupní 24/7 – v případě zhoršení stavu přijedou i v noci.
• Zajištění léků a tišení bolesti – podle individuálního plánu paliativní péče.
• Zdravotní úkony přímo doma – např. měření vitálních funkcí, ošetření ran, výměna sond či práce s porty.
• Půjčování potřebných pomůcek – např. polohovací lůžko, antidekubitní matrace, kyslíkový koncentrátor, odsávačka, toaletní židle, vozík, hygienické pomůcky aj.
• Duchovní a psychologická podpora – jak pro dítě, tak pro rodiče i sourozence.
• Zprostředkování dalších služeb – např. odlehčovacích nebo pečovatelských.

Mobilní hospic poskytuje komplexní multidisciplinární tým, do kterého patří:

• lékař se zaměřením na dětskou paliativní péči,
• zdravotní sestry s odborností v péči o děti,
• sociální pracovník (např. pomoc s příspěvkem na péči, dávkami, právními otázkami),
• psycholog či terapeut,
• duchovní (pokud si to rodina přeje),
• případně i školený dobrovolník.

Co všechno může hospic zařídit

Hospic za vás může vyřešit mnoho praktických věcí: předpis léků, zapůjčení pomůcek, koordinaci návštěv agentur domácí péče či napojení na poradnu. Některé úkony jsou hrazeny ze zdravotního pojištění, jiné se řídí ceníkem služeb, ale často je možné náklady pokrýt z příspěvku na péči​.

Další důležité služby, které můžete využít

Kromě mobilního hospice můžete využít i:

• Agenturu domácí péče – sestra na předpis lékaře provádí zdravotní výkony (např. aplikace injekcí, převazy, měření tlaku). Existuje tzv. signální kód pro terminální pacienty (06349), který umožňuje častější návštěvy​.
• Pečovatelské a odlehčovací služby – pomohou s hygienou, doprovodem, úklidem nebo jen zastoupí pečující na pár hodin denně.
• Ambulanci paliativní medicíny – pokud je dítě schopné docházet do ordinace nebo má lékař možnost domácí návštěvy, lze nastavit plán paliativní péče a zajistit medikaci.

Co je důležité vědět předem: plánování péče

Dětská paliativní péče má kromě medicínské roviny také důležitý lidský rozměr. Plán péče by měl odpovídat přáním rodiny i dítěte a měl by zahrnovat:

• kde a jak chce dítě trávit poslední dny,
• jakou péči si přeje (nebo nepřeje),
• kdo má být u něj přítomen,
• jak zajistit důstojnost, klid a kontinuitu péče.

O svých přáních se doporučuje mluvit otevřeně a včas – s blízkými i s odborníky​.

Poslední dny a týdny: na co se připravit

Závěr života dítěte může přinášet různé změny – fyzické i emoční. Mobilní hospice a podpůrné týmy pomáhají:

• zmírnit bolest a nepohodlí,
• podporovat komunikaci v rodině,
• zajistit péči tak, aby mohla rodina být spolu, bez zbytečných přesunů. 

Je důležité vědět, že se změnami zdravotního stavu můžete kdykoli zavolat týmu a dostanete pomoc nebo potřebné instrukce. Poslední dny nejsou jen o trápení – mohou být naplněny blízkostí, něhou a klidem.

Kde najdu další pomoc: Rozcestník služeb pro pečující

Na webu Nadace rodiny Vlčkových rozcestnik.nrv.org najdete více než 1 000 ověřených služeb pro rodiny pečující o vážně nemocné děti. Rozcestník umožňuje:

• vyhledat služby dle kraje a potřeb,
• najít kontakty na mobilní hospice, odlehčovací služby, terapeuty nebo půjčovny pomůcek,
• přečíst si doporučení a zkušenosti jiných rodin,
• zjistit, co služba skutečně nabízí.

Závěrem

Pečovat doma o dítě v závěru života je těžké, ale díky podpoře odborníků nemusíte být na vše sami. Mobilní hospic, pečovatelské služby i psychologická podpora mohou být klíčem k tomu, aby byl závěr života naplněn důstojností, blízkostí a klidem – pro dítě i pro vás.