Když do života rodiny vstoupí vážné nebo dlouhodobé onemocnění, je potřeba zorientovat se nejen v léčbě, ale často také v pomůckách, službách a každodenním životě s nemocí. Pacientské organizace mohou být užitečným místem, kde získáte informace, praktické zkušenosti dalších rodin i kontakt na odborníky – a nemusíte čekat, až se objeví závažný problém.

Co je pacientská organizace

Pacientské organizace jsou zpravidla spolky lidí, které spojuje určité onemocnění nebo zdravotní postižení. Jejich členy mohou být samotní pacienti, ale také jejich blízcí či zástupci. Jejich hlavním úkolem je pomáhat pacientům a chránit jejich práva a zájmy. V České republice působí přibližně 140 pacientských organizací a většina se zaměřuje na konkrétní zdravotní oblast.

Existují například organizace lidí s onkologickým, neurologickým či vzácným onemocněním, diabetem, revmatickými nemocemi, duševním onemocněním nebo různými druhy zdravotního postižení. Některé se zaměřují také výrazně na rodiny a pečující. Příkladem je Česká alzheimerovská společnost, která poskytuje poradenství, informační materiály a další služby lidem s demencí i jejich rodinám.

S čím Vám mohou pomoci

Rozsah pomoci se u jednotlivých organizací liší. Nejčastěji se na ně můžete obrátit, když potřebujete:

• lépe porozumět onemocnění a možnostem léčby a zjistit, kde hledat aktuální a důvěryhodné informace,
• zorientovat se v pomůckách, službách a praktických otázkách života s nemocí,
• získat informace o právech pacientů nebo možnostech sociální a psychologické podpory,
• spojit se s lidmi, kteří mají stejnou nebo podobnou zkušenost,
• najít podpůrnou skupinu, poradnu, vzdělávací akci nebo kontakt na odborníky.

Právě propojení rodin může být velmi cenné. Jiní pacienti a pečující často znají praktické problémy, které se obtížně vysvětlují někomu, kdo podobnou situaci nezažil. Pacientské organizace proto vytvářejí prostor pro vzájemné sdílení zkušeností a některé nabízejí také tzv. peer podporu – pomoc člověka s vlastní zkušeností s danou nemocí či životní situací. Význam setkávání s dalšími lidmi se stejnou zkušeností zdůrazňují také materiály pro rodinné pečující.

Nejde jen o pomoc jednotlivým rodinám

Pacientské organizace také zastupují společné zájmy pacientů a jejich blízkých. Upozorňují například na problémy s dostupností péče, léčby či pomůcek a spolupracují s Ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami, odbornými společnostmi a dalšími institucemi. Mohou se zapojovat i do jednání o nových léčivých přípravcích nebo změnách zdravotní politiky.

Hlas pacientů se dostává přímo k Ministerstvu zdravotnictví také prostřednictvím Pacientské rady ministra zdravotnictví.

Pacientské organizace se sdružují také v Národní asociaci pacientských organizací (NAPO). Ta zastupuje společné zájmy pacientů a podporuje zapojení jejich zástupců do rozhodování ve zdravotnictví. V současnosti sdružuje 62 organizací.

Jak najít organizaci právě pro Vaši situaci

Dobrým výchozím místem je databáze pacientských organizací Ministerstva zdravotnictví.

Najdete ji na pacientskeorganizace.mzcr.cz. Další informace nabízí Pacientský hub Ministerstva zdravotnictví a přehled členských organizací NAPO na silapacientu.cz.

Pokud organizaci pro konkrétní diagnózu nenajdete, zkuste se zeptat také ošetřujícího lékaře nebo sociálního pracovníka. U vzácnějších onemocnění může vhodná organizace působit celostátně, takže není nutné hledat pouze v místě bydliště.

Jak se můžete zapojit

Nemusíte se hned stát aktivním členem spolku. Můžete nejprve požádat o radu, přihlásit se k odběru informací, přijít na setkání nebo využít podpůrnou skupinu či vzdělávací akci. Pokud Vám činnost organizace bude vyhovovat, můžete se později zapojit jako člen nebo dobrovolník a nabídnout vlastní zkušenost dalším rodinám.

Pacientské organizace nejsou náhradou lékaře a konkrétní rozhodnutí o léčbě je vždy potřeba řešit se zdravotníky. Mohou Vám ale pomoci lépe se připravit na rozhovor s odborníky, vědět, na co se ptát, a získat zkušenosti lidí, kteří podobnou cestou již prošli.

Už samotné nalezení organizace, která se věnuje onemocnění Vašeho blízkého, může být praktickým krokem. Uložte si její kontakt a podívejte se, jaké informace a služby nabízí – mohou se Vám hodit nyní i v dalších fázích péče.

Příklad pacientských organizací, na které se můžete obrátit:
CEREBRUM - Asociace po získaném poškození mozku, z.ú.
Česká asociace pro vzácná onemocnění 
České ILCO, z.s. Pacientská organizace pro lidi s vývodem 
Alsa, z.s. - Pacientská organizace pro lidi diagnostikované onemocněním Amyotrofická laterální skleróza
Alfa Human Service, z.s. Organizace dlouhodobě podporující pečující o děti se zdravotním postižením, speciálními vzdělávacími potřebami či disabilitou, dlouhodobě nemocné a rodinné příslušníky v seniorském věku
Pacientská organizace SMÁci, z. s. pro pacienty se spinální muskulární atrofií
Společnost Parkinson, z.s.