Porucha autistického spektra: Co o ní jako pečující potřebujete vědět

Porucha autistického spektra (zkráceně PAS) je označení pro širokou škálu neurovývojových znevýhodnění, která se projevují odlišnostmi v oblasti komunikace, sociální interakce a často také v chování, zájmech nebo smyslovém vnímání. Nejčastěji se projevuje už v raném dětství. I když ji nelze vyléčit, existují způsoby, jak zmírnit její dopady a podpořit rozvoj silných stránek člověka s autismem. Spektrum poruchy je velmi různorodé – někteří lidé s PAS mohou potřebovat celodenní péči, jiní žijí zcela samostatně, pracují a zakládají rodiny. Důležitou roli přitom hraje podpora blízkého okolí i odborníků.

Kdy a jak se PAS projevuje?

První příznaky PAS se objevují obvykle mezi 1. a 3. rokem života, u mírnějších forem autismu to ale může být později. Mezi časté projevy patří:

• Obtíže v sociální komunikaci a interakci – například doslovné chápání řeči,
  potíže s navazováním kontaktu nebo s porozuměním emocím druhých lidí.
• Opakující se chování – rutinní činnosti, stereotypní pohyby (např. mávání rukama), odpor ke změnám.
• Zúžené zájmy – intenzivní zaměření na určitá témata (vlaky, čísla, mapy)
  nebo neobvyklé předměty.
• Smyslová přecitlivělost nebo naopak necitlivost – například silná reakce na zvuky, dotek, světlo nebo problémy s vnímáním bolesti.
• Odlišnosti v řeči – opožděný vývoj řeči, neobvyklá intonace, echolálie
  (opakování slov a frází).
• Obtíže s jídlem – odmítání určitých struktur nebo chutí, extrémně omezený jídelníček, případně rituály při jídle.

U některých lidí s PAS se zároveň vyskytují i další znevýhodnění – například mentální znevýhodnění, poruchy pozornosti, epilepsie nebo úzkostné poruchy. Každý člověk s PAS je jedinečný – a stejně tak i jeho potřeby a jeho silné a slabé stránky.

Jak PAS vzniká?

Přesná příčina PAS není známa a příčin bude s největší pravděpodobností více. Podle výzkumů se jedná o kombinaci genetických vlivů a vývojových faktorů během těhotenství. Není prokázáno, že by porucha autistického spektra byla způsobena výchovou nebo očkováním. PAS nelze vyléčit, ale vhodné vedení může výrazně zmírnit projevy a zlepšit kvalitu života. Existuje řada terapií, které pomáhají rozvíjet komunikaci, samostatnost a schopnost orientovat se ve světě.

Kde hledat pomoc a oporu?

Pokud pečujete o osobu s PAS, je důležité vědět, kde můžete pomoc a podporu najít:

• U specialistů – pediatr, dětský psychiatr, psycholog, speciální pedagog, logoped.
• Ve školských zařízeních – speciální mateřské a základní školy, běžné základní školy poskytující podporu prostřednictvím podpůrných opatření.
• V organizacích a spolcích – například APLA, Národní ústav pro autismus, PASpoint, Diakonie, Za sklem.
• V konkrétních sociálních službách – služby rané péče, osobní asistence,
  denní stacionáře, respitní péče, poradny.
• Ve službách zaměřených na pečující – terapeutické služby pro pečující,
  podpůrné skupiny pro rodiče a pečující, online kurzy a webináře.
• U státu – příspěvky na péči, na zvláštní pomůcku, na mobilitu - najdete v příloze.
• V nadacích – příspěvky na terapie, pomůcky či léčebné pobyty.

Při péči o osoby s PAS je klíčové vytvářet bezpečné, předvídatelné prostředí a respektovat individuální potřeby blízkého. I když péče bývá náročná, pamatujte, že i malý pokrok má velkou hodnotu a že péči budete zvládat lépe, když se nebudete bát požádat o pomoc.

Doporučené odkazy

Národní ústav pro autismus, z.ú. - www.nautis.cz