Co je dobré vědět, jak se vyrovnat s proměnou a kde brát sílu

Když do života vstoupí demence, změní se nejen svět člověka, kterému byla diagnostikována,
ale i svět jeho blízkých.

Co je demence a jak ji rozpoznat

Demence není jedna konkrétní nemoc, ale soubor příznaků, které narušují schopnost přemýšlet, pamatovat si a fungovat v každodenním životě. Nejčastější formou je Alzheimerova nemoc, ale existují i další typy, například Vaskulární demence nebo Lewyho tělíska.

První příznaky bývají nenápadné: zapomínání běžných věcí, opakované otázky, potíže s orientací nebo změny nálad. Postupem času se problémy zhoršují a zasahují do většiny oblastí života.

Stadia demence: Jak nemoc postupuje

1. Počáteční stadium demence (lehká demence)
   Člověk může žít stále poměrně samostatně, ale začíná častěji zapomínat, zhoršuje se jeho úsudek nebo má potíže se slovní zásobou. Okolí si často všimne změn jako první.
2. Stadium středně těžké demence (rozvinutá demence)
   Dochází ke zhoršení paměti, orientace v čase a prostoru, objevují se změny chování (neklid, podezřívavost). Potřebná je pomoc s osobní hygienou, oblékáním nebo vařením.
3. Stadium těžké demence
   Ztrácí se schopnost komunikace, chůze, porozumění okolí. Péče se stává náročnější a člověk je plně odkázán na pomoc druhých.

Jak se mění osobnost člověka s demencí

Jednou z nejtěžších věcí pro blízké je sledovat, jak se jejich blízký člověk mění. Může být najednou podrážděný, uzavřený nebo dokonce agresivní. To ale nejsou jeho skutečné záměry – jde o důsledek toho, jak nemoc narušuje mozkové funkce. Dříve klidný člověk může být najednou úzkostný, zmatený, nebo se zacyklí v opakovaných větách a vzpomínkách. Tyto změny bývají velmi bolestivé. Člověk s demencí často ztrácí přehled o realitě, ale stále cítí emoce – i když neví, kdo jste, může vnímat váš hlas, dotek a náladu.

Emoce pečujícího: vyčerpání, láska, vina i smutek

Péče o blízkého s demencí je během na dlouhou trať. Je vyčerpávající fyzicky i psychicky. Mnozí pečující zažívají:

• Chronickou únavu – denní i noční dohled bez možnosti si odpočinout.
• Pocity viny – „nedělám toho dost“, „měl/a bych být trpělivější“.
• Smutek – ztráta „starého“ člověka, i když je fyzicky stále přítomný.
• Izolaci – méně kontaktu s přáteli, málo času na sebe.

To vše je normální a není třeba se za tyto pocity stydět. Naopak – je důležité o nich mluvit a hledat pomoc.

Co prožívá člověk s demencí?

I když často ztrácí přehled o světě kolem sebe, stále vnímá emoce. Může mít:

• Úzkost – neví, co se děje, proč jsou věci jiné.
• Zmatek a frustraci – když mu nerozumí okolí nebo sám sobě.
• Stud – z narůstající závislosti na druhých.
• Radost a vděčnost – když je někdo nablízku, usměje se, dotkne se ruky.

Empatie, trpělivost a jednoduchá slova jsou klíčová. Důležitý je i klidný tón hlasu, respekt a bezpečné prostředí.

Co může pomoci pečujícím

• Nezůstávejte na to sami. Využijte služby denních stacionářů, odlehčovacích služeb, poraden nebo podpůrných skupin.
• Vzdělávejte se. Existují kurzy pro pečující, které pomáhají porozumět nemoci a získat praktické rady.
• Pečujte o sebe. Pravidelný odpočinek, podpora přátel nebo odborná psychologická pomoc nejsou luxus, ale nutnost.
• Mluvte o svých pocitech. Sdílení s ostatními pečujícími nebo terapeutem může výrazně ulevit.

Užitečné odkazy:

www.alzheimer.cz/ - Česká alzheimerovská společnost
www.zijemesdemenci.cz - Život s demencí: zvýšení informovanosti o rizicích, příznacích, časné detekci, možnostech prevence a léčby Alzheimerovy a jiných typů demence

Závěrem

Péče o člověka s demencí je náročná cesta. Neexistuje jediný správný způsob, jak ji zvládat –
ale existuje podpora, která vám ji může ulehčit. Nezapomínejte, že v tom nejste sami.