Když nemoc trvá roky: Co obnáší péče o chronicky nemocného

Chronické onemocnění zásadně ovlivňuje život člověka i jeho okolí. Nejde jen o zdravotní stav,
ale i o každodenní fungování, psychiku a vztahy s okolím. Pokud pečujete o blízkého s dlouhodobou nemocí, jste v tom s ním a zasloužíte si podporu.

Co jsou chronická onemocnění?

Chronickým (dlouhodobým) onemocněním nazýváme zdravotní stav, který trvá déle než tři měsíce (podle některých definic alespoň rok). Léčba trvá dlouho, případně úplné vyléčení není možné. Může se jednat o fyzické, duševní nebo kombinované onemocnění. Mezi nejčastější patří například cukrovka, roztroušená skleróza, Parkinsonova nemoc, chronické srdeční nebo plicní potíže, artróza, epilepsie, ale také deprese či úzkostné poruchy.

Tyto nemoci často neprobíhají dramaticky, ale spíše plíživě ovlivňují kvalitu života. Vyžadují pravidelnou léčbu, úpravu životního stylu a někdy i dlouhodobou pomoc druhých.

Dlouhodobá nemoc a péče o blízkého

Pokud se chronická nemoc týká někoho z vašich blízkých, pravděpodobně jste se do péče začali zapojovat postupně – zpočátku pomoc s nákupy, později s hygienou, doprovody k lékaři či zajištěním běžného chodu domácnosti. Často se z občasné pomoci stává každodenní povinnost, aniž by si člověk uvědomil, že se už vlastně stal neformálním pečujícím.

Péče o osobu s chronickým onemocněním bývá náročná – nejen fyzicky, ale i psychicky. Chronické stavy jsou často nepředvídatelné, střídají se období stability a zhoršení. Péče tak může být vyčerpávající i z hlediska plánování a vlastní seberealizace.

S čím se potýkají pečující osoby?

• Nedostatek informací: Zorientovat se v diagnóze, právech pacienta i v dostupných službách bývá složité.
• Emoční zátěž: Strach, nejistota, únava nebo pocit izolace jsou běžné
  a naprosto pochopitelné.
• Ztráta soukromí: Čas pro sebe, na vlastní záležitosti nebo na odpočinek bývá vzácností, pečující se často ocitá v režimu „nonstop služba“.
• Sociální dopad: Mnozí pečující musí výrazně omezit práci, koníčky i kontakty s přáteli. Mohou se cítit osaměle.

Co může pomoci?

• Nebýt na to sám: Vyhledejte pomoc krizového interventa, sdílejte své zkušenosti v podpůrných skupinách nebo na akcích, které jsou určeny pečujícím.
  Mluvte o svých pocitech.
• Zapojení vhodných sociálních služeb: Jsou to poradny, osobní asistence, pečovatelské služby, odlehčovací péče, denní stacionáře nebo raná péče. Pracovníci těchto služeb mohou pečujícím výrazně ulevit, případně je nasměrovat na další vhodné služby a organizace. Především rodinám dětí s postižením je určen Homesharing: www.homesharing.cz
• Plánování a pravidla: Vyplatí se domluvit jasná pravidla v rodině a nepřebírat všechny povinnosti jen na sebe.
• Péče o sebe: Psychická i fyzická kondice pečujícího je klíčem k udržitelné péči. I vy máte právo na odpočinek a podporu. Vyzkoušet můžete pravidelné služby terapeuta nebo si zkuste udělat čas alespoň na malou procházku v přírodě.
• Finanční podpora: Pečující osoby mohou v některých případech čerpat finanční podporu, která má alespoň částečně kompenzovat výpadek příjmu nebo náklady spojené s péčí. Nejčastěji jde o příspěvek na péči (ten je určen přímo nemocné osobě na zajištění péče), další možností je dlouhodobé ošetřovné, které lze čerpat při dočasném přerušení zaměstnání. Přehledné informace nabízí weby jako www.nrzp.cz.
  Můžete se obrátit i na organizace, které nabízejí odborné sociální poradenství.

Chronické onemocnění mění život – nejen toho, kdo je nemocný, ale i lidí kolem něj. Jako pečující jste důležitou součástí systému podpory. Při péči o blízkého ale nezapomínejte ani na sebe. Pomoc existuje, jen je třeba vědět, kde ji hledat.